En México hay entre seis y ocho millones de personas que padecen algún padecimiento raro, destacan senadoras.
Senadoras, especialistas y médicos pidieron que se incremente el presupuesto de salud para reforzar la investigación, prevención, tratamiento y cuidados de enfermedades de baja prevalencia.
En la inauguración del quinto foro nacional «Panorama de las enfermedades raras en México», la presidenta de la Comisión de Salud, Lilia Margarita Valdez Martínez, hizo un llamado para «mejorar el presupuesto en materia de salud», porque es una responsabilidad del Gobierno federal, pero también de las administraciones estatales.
«Claro que en el Senado hacemos nuestra parte y generamos iniciativas, pero necesitamos que las autoridades de salud estatales se solidaricen y se sensibilicen, porque en la salud no se debe economizar», añadió.
La senadora reconoció que estas enfermedades representan grandes retos, «estoy convencida de que además del tratamiento y prevención, tenemos que hacer investigación», para conocer cuál es su origen y contar con herramientas para prevenir y proteger a la población.
Valdez Martínez reconoció que estas enfermedades «no dan tregua», atacan por igual sin importar edad, sexo, ni condiciones económicas y sociales.
Refirió que la Comisión de Salud promovió una iniciativa para que se amplíe el tamizaje, sin embargo, aún hay mucha desigualdad de los niños que nacen en instituciones privadas, con muchos recursos que tienen hasta un tamiz de 120 enfermedades, en contraste con pequeños que nacen en la sierra y nadie se acuerda de realizarles este estudio.
La senadora Alejandra Reynoso Sánchez reconoció los grandes retos que hay para atender a las enfermedades de baja prevalencia, porque se requiere de procesos educativos, de investigación, de formación de especialistas y médicos generales para hacer diagnósticos oportunos.
La vicepresidenta de la Mesa Directiva destacó la detección oportuna, la realización del tamizaje y la importancia del presupuesto para atender este tipo de enfermedades, disminuir los casos y garantizar el tratamiento adecuado.
Además, subrayó que con el propósito de construir una ruta común para avanzar en la atención de este padecimiento, el Senado aprobó un proyecto para aplicar el tamiz neonatal ampliado, que ahora está en la Cámara de Diputados.
Previo al foro, las senadoras encabezaron la inauguración de una exposición fotográfica que permanecerá hasta el próximo 2 de marzo y que consta de fotografías que describen algunas de las enfermedades de baja prevalencia en el país.
Entre las enfermedades raras destacan la Mucopolisacaridosis I y II Hurler; Gaucher Tipo I, II y III; Fabry; Pompe; Síndrome de Turner; Hemofilia; Espina Bífida y Fibrosis Quística, entre otras.
Ahí, la presidenta de la Comisión de Derechos de la Niñez y la Adolescencia, Josefina Vázquez Mota, detalló que México ocupa el segundo lugar con más pacientes con enfermedades raras, por lo que es necesario capacitar a médicos, para que tengan mayor conocimiento en la materia y así poder diagnosticar de manera oportuna.
Adelantó que presentará una iniciativa para reformar la Ley General de Salud a fin de que se diseñe, promueva e implemente una estrategia nacional de atención de enfermedades raras, que tenga como fin proveer el acceso a un diagnóstico oportuno y al tratamiento adecuado de las personas que las padecen.
Vázquez Mota aseveró que se estima que en México hay entre seis y ocho millones de personas que padecen estos padecimientos; sin embargo, ante la ausencia de un censo o registro de estos padecimientos, se desconoce con certeza el número de pacientes que enfrentan estas patologías.
En representación de las asociaciones civiles, Leonardo Rojas Negrete, destacó que desde hace cinco años, en conjunto con el Poder Legislativo, se han impulsado acciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras en el país, pero también existen muchas limitaciones y necesidades a las que los pacientes y familiares se enfrentan.
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